Avez-vous déjà participé ces dernières années à une des balades solidaires organisées par la Fondation Groupama pour la santé ? Des balades touristiques pas comme les autres permettant de sensibiliser aux maladies rares tout en récoltant des fonds pour des associations. Une merveilleuse idée qui d'année en année remporte un énorme succès dans toute la France !
Sensibiliser aux maladies rares ?
Saviez-vous qu'une maladie dite rare est une pathologie touchant 1 personne sur 2 000 en Europe et que dans 80% des cas il s'agit d'une maladie génétique ? On dénombre d'ailleurs plusieurs milliers de maladies rares, plus de 6000 ont déjà été identifiées. Dans 70% des cas, la maladie se déclare à la naissance ou durant les premières années de vie de l'enfant. Une épreuve difficile pour les parents qui voient leur vie et celle de leur enfant chamboulées à l'annonce du diagnostic. Notamment lorsque l'on sait que pour certaines maladies rares le taux de mortalité avant les 5 ans est de 30%... De même, dans la moitié des cas, ces maladies rares provoquent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel, réduisant ainsi l'autonomie de nombreux malades…
Sensibiliser l'opinion publique à ces pathologies est donc plus qu'essentiel car bien que ces maladies soient rares, plus de 3 millions de français et françaises en souffrent ! Et au niveau européen, il y a plus de 6% de la population atteinte soit 27 millions de malades au total… Il est important de savoir que la France est un des pays les plus actifs en termes de programmes de recherches sur ces maladies et de sensibilisation notamment grâce à l'impulsion du mouvement associatif. En effet, afin de faire connaître ces maladies au grand public de nombreuses associations ont été créées facilitant ainsi le soutien aux malades et à leur famille.
Quelle est la différence entre une maladie orpheline et une rare ?
Le terme de maladie orpheline signifie sans traitement. Elle est rare oui mais elle est surtout orpheline de recherches scientifiques, orpheline de solutions, orpheline de médicaments… Malheureusement ce type de maladie rare est tellement rare (une naissance sur 100 000) que pour les laboratoires pharmaceutiques ce n'est pas rentable de trouver un médicament… Ce qui est malheureux pour les patients et pour leurs proches.
L'idée des Balades Solidaires !
Depuis 10 ans, les associations dédiées aux maladies rares sont activement soutenues par la mutuelle santé Groupama à travers sa Fondation. En effet, le groupe Groupama imagina ce concept de "balades solidaires" au profit d'associations. Chaque été, des dizaines de balades sont organisées un peu partout en France, des balades touristiques ayant pour objectifs de :
- sensibiliser aux maladies rares,
- faire découvrir via des parcours de randonnée exclusifs des endroits magnifiques aux participants,
- financer de superbes projets associatifs grâce aux dons récoltés via la balade solidaire.
Lors de la toute première édition, 16000 personnes ont participé à ces Balades Solidaires organisées par les équipes régionales de Groupama. Ce fut, dès le début, un énorme succès qui a permis de récolter au profil de diverses associations 155 000€. Au fur et à mesure des années, l'événement pris de plus en plus d'ampleur, en 2016 par exemple, la collecte s'est élevée à 232 000€ de dons. Et en 2022 ce fut plus de 410 000€ !
Pour cette édition 2023 des Balades Solidaires, près de 80 balades ont été programmées entre le 6 mai et le 23 septembre. Et c'est déjà un énorme succès, les premières balades de cette édition ont su rassembler des milliers de participants !
Quelques exemples de balades de l'édition 2023 !
Dans le Tarn, Groupama organisa à Cordes-sur-Ciel sa Balade Solidaire au profit de l'association Fragile X France. Cette association œuvre pour faire connaître et promouvoir la recherche sur le syndrome de l'X fragile. Une maladie rare qui est notamment la seconde cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21. Cette maladie touche une naissance sur 5000 chez les garçons et une sur 9000 chez les filles. Les organisateurs ont proposé 3 parcours : 2km, 7km et 14km ainsi que de nombreuses animations dont un vol captif en montgolfière, la mise en avant de producteurs locaux…
En Bretagne, l'équipe régionale de la mutuelle santé Groupama s'est associée à l'association Rêves de clown pour organiser une balade culinaire et musicale dans la forêt de Brocéliande. En Alsace, 320 personnes ont participé à la balade solidaire de Waldolwisheim au profit de l'association ELA où près de 5000€ furent récoltés.
Dans le Gard, la balade solidaire fut imaginée au milieu des vignes grâce aux vignerons de Tavel et Lirac soutenant l'association Silver Russell PAG France. Cette association est dédiée au syndrome Silver Russell qui provoque des retards de croissance, des asymétries corporelles ainsi que des difficultés pour s'alimenter. Plus de 600 personnes sont atteintes en France et un des objectifs de l'association est de "faire connaître le centre parisien dédié au syndrome qui permet la mise en place de parcours de soins destinés notamment aux enfants afin de mieux faire face aux difficultés, aux douleurs et de pouvoir suivre une scolarité classique." (Source : Objectif Gard)
Comment organiser une balade solidaire ?
Chaque balade est organisée à la demande d'une association. Malheureusement cette année, aucune balade ne fut prévue dans les Bouches-du-Rhône... Pourtant je suis sûre que de nombreuses associations de Marseille et alentours pourraient bénéficier de ce super coup de pouce de la Fondation Groupama pour la santé.
Pour organiser une balade solidaire, l'association se consacrant à une maladie rare doit présenter un projet inférieur à 5000€ au correspondant/e de la Caisse régionale de la mutuelle de santé Groupama de son département. Ce projet peut alors être mis en avant durant la balade et l'association recevra l'intégralité des dons générés notamment le montant lié aux frais d'inscription aux balades (entre 5€ et 10€ par personne).
Alors, si vous êtes bénévoles au sein d'une de ces associations ou si vous connaissez quelqu'un de l'association, n'hésitez pas à lui parler de ces balades solidaires ! Une idée pas comme les autres pour s'engager et soutenir leur incroyable travail !
Tags
Association